La Vida Después del Diagnóstico de un Tumor Cerebral

Planificar el cuidado continuo de su hijo

La mayoría de los niños que han tenido un tumor cerebral necesitarán cuidados médicos especiales de seguimiento, a veces durante el resto de su vida. Las visitas al médico para cuidados y seguimiento pueden ser desde muy frecuentes hasta sólo una vez al año.

Dependiendo de la edad y la capacidad del niño, es posible que sus padres o cuidadores tengan que encargarse de los cuidados continuos.

Algunos pacientes necesitarán un equipo de expertos para su seguimiento. Puede que algunos sólo necesiten ver a su médico habitual o a una enfermera especializada.

Preguntas sobre el seguimiento

Cuando termine el tratamiento de su hijo, debe haber una reunión en la que usted pueda hablar con su equipo sanitario sobre el plan de cuidados a largo plazo.

He aquí algunas preguntas clave que debe hacer al equipo sanitario de su hijo:

• ¿Hay un programa de supervivencia aquí?  ¿Cuánto tiempo puede permanecer en ella un sobreviviente?
• ¿Dispone su equipo u hospital de un coordinador de cuidados o de un profesional de enfermería que pueda ayudarle?
• ¿A quién recomiendan para ayudar a gestionar y coordinar la atención continuada de mi hijo?
• ¿Cómo compartirá su consulta información con los otros médicos de mi hijo, como los resúmenes de las visitas a la consulta y las listas de medicamentos actuales?
• ¿Puede su oficina enviarnos recordatorios o llamarnos para avisarnos de próximas citas?

Coordinación de la atención continuada

Es muy importante que todos los miembros del equipo sanitario de su hijo estén conectados y se comuniquen sobre el cuidado continuo de su hijo y que todos tengan acceso a la información que necesitan.

El hospital donde se trata a su hijo puede tener sugerencias para coordinar la atención. Algunas personas deciden que un familiar o amigo les ayude a coordinar los cuidados. Algunos quieren hacerlo ellos mismos.

También hay otros recursos disponibles para la coordinación de los cuidados:

• Médicos de atención primaria. El médico de atención primaria de su hijo (también conocido como internista general o médico de familia) puede desempeñar un papel importante en la coordinación de los cuidados a largo plazo. Pueden atender enfermedades y dolencias que no tengan que ver con el tumor cerebral de su hijo. También pueden ayudar a compartir información con los especialistas que forman parte del equipo asistencial de su hijo.   

• Compañías de seguros médicos. Algunas compañías de seguros médicos tienen programas de coordinación de cuidados. Pueden tener una enfermera u otro defensor de la salud que ayude a coordinar la atención del paciente y a cumplir sus objetivos de salud.
• Programas comunitarios. En algunos lugares, los recursos comunitarios basados en programas estatales como Medicaid pueden ayudar a los pacientes a coordinar los cuidados a largo plazo.