La Vida Después del Diagnóstico de un Tumor Cerebral

Los problemas de comunicación o para encontrar palabras pueden frustrar y avergonzar a los sobrevivientes. También puede ser un obstáculo para hacer amigos y conservarlos.

La función cognitiva (cómo funciona el cerebro) puede ser parte del problema si a un sobreviviente le cuesta recordar una palabra que está buscando, seguir una conversación o prestar atención. La fatiga (sensación de estar cansado) también puede afectar a la comunicación porque puede dificultar recordar palabras o pensamientos y prestar atención.

No todos los sobrevivientes de tumores cerebrales tendrán problemas con el habla, pero un sobreviviente puede tener una mayor probabilidad de problemas del habla si su tumor estaba en la parte superior del cerebro.

Qué se puede hacer ante los problemas del habla y el lenguaje

Puede ayudar a eliminar el ruido de fondo y las distracciones. Por ejemplo, apagar el televisor en una habitación en la que un sobreviviente trata de mantener una conversación puede facilitar que preste atención y escuche lo que se dice.

También puede ayudar a los sobrevivientes a hacer pausas cuando se cansan, a hablar más despacio y a concentrarse en hablar con claridad y a un ritmo constante.

Hablar más alto a un sobreviviente probablemente no ayude e incluso podría distraerlo más. Los sobrevivientes pueden pedir que les repitan lo que han dicho si no están seguros de haber entendido algo.

A algunos sobrevivientes puede ayudarles la terapia del lenguaje para fortalecer sus habilidades comunicativas.

Los problemas de audición, como la pérdida de audición o los pitidos en el oído (llamados zumbidos), pueden aparecer tras una radiación que afecte a los oídos. Los sobrevivientes que recibieron quimioterapia que afecta a la audición, como cisplatino o carboplatino en dosis altas, tienen más probabilidades de que esto ocurra.

Tras la radiación a todo el cerebro o la radiación que incluye el oído, muchas personas tienen problemas de acumulación de cera dentro de los oídos. Esto se debe a que la radiación hace que la piel del conducto auditivo y la cera se vuelvan mucho más secas de lo normal. El resultado es una cera espesa que se adhiere como pegamento al conducto auditivo.

Qué se puede hacer ante los problemas auditivos 

Es conveniente someterse a una prueba de audición (denominada audiograma) al menos una vez después de finalizar la radioterapia. Si hay algún problema, la prueba de audición debe repetirse cada año o con la frecuencia que recomiende el especialista en audición.

Para los sobrevivientes con pérdida de audición, hay muchos tipos de equipos que pueden ayudar, incluidos los dispositivos que los alumnos pueden utilizar en el aula, los audífonos y los implantes cocleares (un pequeño dispositivo colocado por un cirujano que sustituye la audición normal por una especie de audición eléctrica).

Si tiene problemas de acumulación de cerumen, consulte a su médico sobre el uso de gotas para ablandar el cerumen en casa.

Una crisis epiléptica es un estallido anormal de actividad eléctrica en el cerebro. Las investigaciones sobre personas tratadas con radiación muestran que las convulsiones pueden comenzar muchos años después de la cirugía y la radioterapia.

Los cavernomas (agrupaciones anormales de pequeños vasos sanguíneos) también pueden desarrollarse en el cerebro meses o años después de la radioterapia. Los cavernomas en sí no suelen causar síntomas, pero las paredes de los vasos sanguíneos de un cavernoma son finas y pueden presentar fugas de sangre. Los cavernomas pueden verse en resonancias magnéticas. Algunas clínicas de seguimiento a largo plazo controlan el tamaño de los cavernomas con exploraciones a lo largo del tiempo. Otras no.

Los dolores de cabeza, especialmente en las mujeres, pueden ser más frecuentes en los sobrevivientes que reciben radiación en el cerebro. Esto ocurre con más frecuencia en los sobrevivientes que fuman.

Tanto los dolores de cabeza como las convulsiones pueden afectar a la calidad de vida del sobreviviente. La probabilidad de desarrollar estos problemas puede aumentar a medida que el sobreviviente envejece.

Qué puede hacer usted ante las crisis epilépticas y los problemas cerebrovasculares

Es muy importante seguir controlando los problemas de salud durante toda la vida de los sobrevivientes que recibieron radiación en la cabeza. Los sobrevivientes deben hablar con sus médicos y enfermeras sobre los dolores de cabeza y el dolor.

Para las personas que sufren dolores de cabeza, es una buena idea llevar un diario de los mismos, en el que se incluya exactamente qué día se producen, dónde duele, cuál es su intensidad y qué medicamentos se toman. No empiece a fumar. Si ya fuma, esfuércese por dejar de hacerlo.

Conozca los primeros síntomas de un derrame cerebral. Los accidentes cerebrovasculares se producen cuando se interrumpe el flujo de sangre a una parte del cerebro. Cualquier persona puede sufrir un derrame cerebral, pero la radiación en la cabeza puede aumentar las probabilidades de sufrirlo. Los síntomas de un derrame cerebral son confusión repentina, dificultad para hablar, dolor de cabeza intenso y entumecimiento de la cara, la pierna o el brazo.

La Asociación Americana del Corazón utiliza las siglas FAST: Cara caída; Debilidad en los brazos; Dificultad para hablar; Hora de llamar. Si observa estas señales, no espere, llame al 911 de inmediato.

Durante el tratamiento, algunos niños pueden recibir una derivación VP (ventriculoperitoneal), un tubo colocado por un neurocirujano que permite que el líquido extra salga del cerebro y baje al abdomen.

Aproximadamente la mitad de las personas que reciben una derivación verán cómo ésta deja de funcionar en algún momento. Cuando eso ocurra, necesitarán una revisión de la derivación (una reparación en la que un cirujano arregla o sustituye la parte de la derivación que no funciona). Las derivaciones pueden obstruirse, romperse o infectarse.

Aparte de estos problemas, una derivación VP no debería entorpecer la vida cotidiana de un sobreviviente. Las personas con derivaciones no necesitan evitar ningún tipo de actividad ni tomar antibióticos para evitar que la derivación se infecte.

Qué puede hacer ante los problemas de las derivaciones 

Conozca los signos de una derivación defectuosa. Entre ellos se incluyen dolores de cabeza, vómitos, letargo (somnolencia), irritabilidad, hinchazón o enrojecimiento a lo largo del tracto de derivación, confusión o convulsiones. Si le ocurre alguna de estas cosas, póngase en contacto con su médico o neurocirujano. Un TAC o una resonancia magnética mostrarán si los ventrículos están hinchados de líquido y si es necesaria una cirugía de revisión de la derivación.

A medida que las personas envejecen, muchas tienen más problemas para mantener el equilibrio. Los sobrevivientes de tumores cerebrales pueden tener problemas de equilibrio a una edad mucho más temprana, y esos problemas pueden empeorar más rápidamente que en otras personas.

Los sobrevivientes que han tenido un tumor cerebral en el cerebelo o la fosa posterior (zonas de la parte posterior inferior del cerebro) parecen tener más probabilidades de desarrollar problemas de coordinación y equilibrio.

El cansancio puede empeorar estos problemas, independientemente del lugar del cerebro en el que se haya localizado el tumor. Esto es importante porque la mala coordinación afecta a la calidad de vida del sobreviviente y también puede provocar caídas y lesiones.

Qué puede hacer ante los problemas de equilibrio y coordinación

Muchas actividades pueden ayudar a mejorar la fuerza y la coordinación. Entre ellas se incluyen la fisioterapia, el ejercicio regular y actividades como el yoga y el tai chi.

Los supervivientes que lo necesiten pueden hacer de su hogar un lugar más seguro añadiendo barras de apoyo en el cuarto de baño alrededor de la ducha, la bañera y el inodoro. Un asiento de inodoro elevado también puede reducir el peligro de caídas. Tener una cama y sillas que no sean demasiado altas ni demasiado bajas puede ayudar a los sobrevivientes a levantarse o sentarse con más facilidad.

Si puede, viva en un lugar que no tenga escaleras. Si tiene escaleras, asegúrese de que tengan barandillas sólidas. Los bastones y andadores también pueden mejorar la seguridad y dar al sobreviviente más libertad para desplazarse.