Preguntas a Formular Después del Diagnóstico
El proceso de los tumores cerebrales y medulares es complejo. Es importante hacer preguntas y obtener las respuestas que necesita. A continuación encontrará algunas preguntas que debe plantearse poco después del diagnóstico para ayudarle a tomar decisiones sobre el hospital, el equipo y el tratamiento de su hijo.
Preguntas Sobre el Hospital
¿Cuántos pacientes pediátricos con tumores cerebrales y medulares atiende el hospital cada año?
Pregunte cuántos pacientes pediátricos con tumores cerebrales y de médula espinal atiende el hospital cada año. En general, los hospitales que atienden a un mayor número de pacientes con tumores cerebrales infantiles también tienen un mayor conocimiento de la enfermedad, las opciones de tratamiento y los ensayos clínicos. Los hospitales con los mayores programas de tumores cerebrales pediátricos de EE.UU. atienden a más de 100 nuevos pacientes cada año. Muchos otros programas excelentes atienden entre 25 y 75 nuevos pacientes cada año.
¿Dispone el hospital de un equipo especializado en neurooncología pediátrica?
Los tumores cerebrales y medulares pediátricos suelen ser tratados por un equipo de médicos y especialistas. El equipo debería incluir un
neurocirujano pediátrico y al menos un neurooncólogo pediátrico especializado (un médico que sólo trata a niños con tumores cerebrales y de médula espinal),
un oncólogo radioterapeuta pediátrico y un endocrinólogo pediátrico. El equipo también puede incluir muchas otras personas, como enfermeras especializadas, trabajadores sociales y neuropsicólogos.
También debe preguntar si su hospital dispone de una junta tumoral en la que el caso de su hijo será revisado por un equipo de médicos. Si el hospital lo hace, pregunte cómo le comunicarán los resultados de la junta tumoral.
¿Qué ensayos clínicos hay disponibles aquí?
Pregunte por los ensayos clínicos disponibles en el hospital. Los niños con tumores cerebrales y de médula espinal pueden optar a
participar en un ensayo clínico (un estudio de investigación que pone a prueba la eficacia de los nuevos
tratamientos en los pacientes). Muchos hospitales cooperan en grupos para llevar a cabo estos ensayos clínicos para pacientes con tumores cerebrales y medulares infantiles. El mayor de estos grupos es el Grupo Oncológico Infantil. No todos los hospitales de esta lista tienen un gran programa de neurooncología pediátrica, pero
es probable que todos los hospitales con un sólido programa de neurooncología pediátrica aparezcan en esta lista.
¿Qué otros hospitales con sólidos programas de neurooncología pediátrica debería tener en cuenta?
Usted es el mejor defensor de su hijo y tiene derecho a entrevistarse con más de un neurocirujano o neurooncólogo antes de tomar esta decisión tan importante.
El médico con el que trabaja debe comprender y respetar su deseo de preguntar con qué otros neurocirujanos pediátricos y/o neurooncólogos puede hablar para obtener una segunda opinión.
Muchas segundas opiniones pueden hacerse sin que usted tenga que desplazarse a ese hospital. Si es así, puede preguntar cómo conocerá los resultados de la segunda opinión.
Preguntas Sobre el Equipo
¿El neurocirujano que opera a mi hijo está especializado en pacientes pediátricos con tumores cerebrales?
La cirugía del cerebro de un niño es diferente de la cirugía del cerebro de un adulto. Insista en un neurocirujano especializado en pediatría y pregunte cuántas cirugías pediátricas de tumores cerebrales y de médula espinal realiza el cirujano al año.
En general, los neurocirujanos que operan a un mayor número de pacientes pediátricos con tumores cerebrales y de médula espinal suelen tener más experiencia, conocimientos y pericia.
¿El oncólogo que trata a mi hijo está especializado en pacientes pediátricos con tumores cerebrales?
Hay más de 120 tipos de tumores cerebrales infantiles y muchos tipos diferentes de tratamiento. Además, los tumores cerebrales y medulares infantiles son diferentes de los tumores cerebrales en adultos.
Insista en un oncólogo especializado en pediatría y pregunte cuántos nuevos pacientes pediátricos con tumores cerebrales y de médula espinal atiende el oncólogo cada año.
En general, es probable que un oncólogo especializado en tumores cerebrales y medulares infantiles y que trate a un mayor número de esos pacientes tenga más experiencia, conocimientos y pericia.
Preguntas Sobre las Opciones de Tratamiento
¿Qué sabe sobre este tipo de tumor?
Su médico puede proporcionarle información sobre el tamaño y la localización del tumor tras observar las primeras resonancias magnéticas o tomografías computarizadas. Durante la intervención quirúrgica, un patólogo examinará parte del tumor al microscopio y obtendrá más información sobre el tipo de tumor que es. Se realizarán más pruebas en el tejido tumoral después de la cirugía. Estas pruebas tardan entre una y dos semanas en completar el diagnóstico.
Hablar con el médico de su hijo sobre el tipo de tumor que es y cómo responde este tipo de tumor al tratamiento le ayudará a evaluar las opciones de tratamiento de su hijo.
¿Se enviará tejido tumoral para pruebas moleculares?
Su médico puede solicitar pruebas moleculares en el tejido tumoral extirpado durante la cirugía. Esta prueba permite detectar cambios en los genes que suelen aparecer en determinados tipos de tumores. Es útil saber si se analizará el tejido de su hijo porque puede dar al equipo médico información importante sobre el tipo de tratamiento que podría funcionar mejor contra el tumor.
No todos los hospitales pueden realizar este trabajo in situ, por lo que puede ser necesario conservar los tejidos y enviarlos a otra institución para su análisis.
¿Qué opciones de tratamiento tiene mi hijo?
No todos los tumores cerebrales se tratan de la misma manera. La mayoría de los pacientes necesitan cirugía, pero no todos. Muchos necesitan radiación, pero no todos. Lo mismo ocurre con la quimioterapia. Antes de tomar una decisión, consulte al pediatra:
- qué cirugía o tratamiento recomiendan y por qué
- cuáles son los posibles riesgos y efectos secundarios de este tratamiento
- otras opciones en las que debería pensar
Haga tantas preguntas como necesite antes de tomar una decisión.
¿Cuándo necesitamos una decisión sobre el tratamiento?
Incluso en el caso de los tumores cerebrales y medulares más agresivos, los niños necesitan tiempo para curarse después de la operación antes de poder empezar el tratamiento. Pregunte al médico con qué rapidez se necesita una decisión sobre el tratamiento. Usted no quiere sentirse apurado mientras recaba información y hace preguntas.
¿Cómo puedo obtener una segunda opinión sobre el plan de tratamiento?
Especialmente si se siente inseguro sobre las decisiones de tratamiento de su hijo, debe pedir una segunda opinión. No se preocupe por si ofende a sus médicos. Deben entender y respetar su deseo de tener una segunda opinión y pueden hacerle recomendaciones sobre cómo obtener una segunda opinión y de quién.
Asegúrese de que el segundo médico u hospital recibe toda la información necesaria, incluido el resumen médico, las exploraciones del tumor y los informes patológicos.
Si una segunda opinión difiere de la primera, puede solicitar una tercera opinión.
