La Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales lanza un nuevo sitio web guiado por las necesidades de los pacientes, supervivientes y familiares de tumores cerebrales infantiles
El nuevo Curethekids.org ofrece sólidos centros de recursos familiares en inglés y español, facilita que quienes los apoyan desempeñen un papel activo para acabar con el cáncer cerebral infantil y presenta una nueva marca visual
La Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales ha lanzado un nuevo sitio web guiado por las necesidades y los procesos de la comunidad de cáncer cerebral infantil. Los esfuerzos posicionan el sitio web de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales, curethekids.org, como el principal destino en línea para las familias afectadas por esta rara enfermedad.
Para informar el nuevo sitio web y la marca, la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales y su socio de desarrollo realizaron entrevistas y encuestas individuales integrales con familias de pacientes, sobrevivientes y profesionales médicos y de atención médica. Esta investigación subrayó la necesidad urgente de un lugar donde cualquier familia afectada por el diagnóstico de un tumor cerebral en un niño o adolescente pueda encontrar información fácil de entender y recursos expertos para cada fase de su trayectoria contra el cáncer.
La Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales utilizó estos comentarios para crear un diseño, contenido y navegación que satisfagan las necesidades identificadas por las familias:
- El centro de recursos para Recién Diagnosticados ofrece información para ayudar a los padres y cuidadores a anticipar lo que se necesita en los primeros meses después del diagnóstico de su hijo.
- Life After a Brain Tumor Diagnosis (La Vida Después de un Diagnóstico de Tumor Cerebral) proporciona recursos para ayudar a los sobrevivientes, familiares y cuidadores a afrontar los efectos a largo plazo, las preocupaciones sobre la recurrencia y la progresión, y la atención continua en los meses y años posteriores al tratamiento.
- Support for Families (Apoyo para las Familias) se centra en conectar a los padres y cuidadores con información y programas que abordan los desafíos médicos, psicosociales, financieros y prácticos que enfrentan las familias.
La investigación de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales también identificó una necesidad significativa entre los padres y cuidadores de habla hispana nativa de información en español más fácil de entender. Comprender términos médicos complicados es un desafío estresante para cualquier familia. Las barreras del idioma se suman a esto y comúnmente afectan las decisiones de tratamiento. En respuesta, todo el contenido de apoyo familiar en el nuevo sitio web está disponible en español en curethekids.org/es.
Los padres y cuidadores son miembros esenciales del equipo de atención de sus hijos y merecen sentirse seguros de su capacidad para defender a sus hijos. Pero como los tumores cerebrales pediátricos son una enfermedad rara, la información y los recursos son limitados. Las familias suelen dedicar tiempo que no tienen a buscar lo que necesitan. Es por eso que nuestra principal prioridad era brindar a las familias un lugar donde pudieran encontrar una amplia gama de información confiable y fácil de entender.Courtney Davies, presidenta y directora ejecutiva de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales
El nuevo sitio web también facilita el desempeño de un papel activo en el apoyo a la misión de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales. El nuevo curethekids.org muestra la variedad de formas en que las personas pueden marcar la diferencia (desde donaciones y recaudación de fondos hasta defender a los niños con tumores cerebrales y sus familias) y comparte cómo su apoyo a la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales está cambiando el panorama del tratamiento, lo que lleva a vidas más largas y saludables.
El sitio web de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales presenta una nueva apariencia de la fundación. El nuevo logotipo y los colores reflejan el liderazgo de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales a la hora de impulsar cambios audaces en la investigación y la dedicación para construir una comunidad acogedora y solidaria.
Los diagnósticos de tumores cerebrales pediátricos, las tasas de mortalidad y el número de sobrevivientes que viven con los efectos a largo plazo del cáncer cerebral están en aumento. Sin embargo, si bien crece la necesidad de más investigación y recursos, la financiación no se mantiene al día. Ayúdenos a cerrar la brecha de financiación de la investigación. Done hoy para acelerar el descubrimiento de nuevos tratamientos y brindar a las familias el apoyo que necesitan.
«Los niños con tumores cerebrales y sus familias son las estrellas polares de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales», comparte Davies. «Desde la introducción de una paleta de colores y un logotipo más cálidos y acogedores que reflejan el apoyo que las familias encuentran a lo largo de su viaje hasta el uso de fotografías de familias de pacientes reales que representan con mayor autenticidad la vida después del diagnóstico, nuestra nueva identidad visual refleja nuestro compromiso de aliviar la carga de las familias.»
El nuevo sitio web y la identidad visual de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales llegan en un momento en que los diagnósticos, las tasas de mortalidad y el número de sobrevivientes que viven con los efectos secundarios a largo plazo de los tumores cerebrales pediátricos están en aumento.
Es más importante que nunca que las familias tengan la información que necesitan para tomar decisiones cruciales para la salud de sus hijos, y que quienes los apoyen los ayuden en ese camino. La nueva presencia en línea de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales ofrece a las familias, los donantes, los voluntarios y todas las demás partes interesadas que invierten en el bienestar de los pacientes y sobrevivientes un lugar donde pueden encontrar respuestas, inspiración y comunidad, y apoyar los esfuerzos de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales para curar a los niños.
Si desea mantenerse informado sobre los recursos relacionados con los tumores cerebrales pediátricos, la financiación de la investigación y las formas de participar, suscríbase hoy para recibir actualizaciones por correo electrónico.
Acerca de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales
Desde 1991, la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales ha liderado la financiación de la investigación sobre tumores cerebrales pediátricos, el apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad y la defensa de políticas que ayuden a los pacientes, los supervivientes y sus seres queridos. La Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales, dedicada por entero a tratar esta enfermedad rara y guiada por las experiencias de pacientes, supervivientes, sus padres y hermanos, es la única organización que satisface las necesidades de las familias en cada etapa de su proceso oncológico.
La fundación, que es la mayor financiadora de la investigación sobre tumores cerebrales pediátricos en defensa de los pacientes, también financia y defiende proyectos innovadores que conducen a descubrimientos vitales, nuevos ensayos clínicos y mejores tratamientos, todo lo cual nos acerca a una cura. Podemos hacerlo gracias a personas y socios comprometidos a apoyar a las familias y acabar con el cáncer cerebral infantil. Obtenga más información en www.curethekids.org.
