Apoyo a las familias

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Desde el momento del diagnóstico hasta el tratamiento y más allá, la comunidad de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales está aquí para su familia en cada paso del camino. Aquí encontrará recursos y apoyo para pacientes y sobrevivientes de tumores cerebrales pediátricos, sus padres, cuidadores y hermanos.

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Programa de Ayuda Financiera del Fondo Mariposa


Los regímenes de tratamiento de los tumores cerebrales infantiles pueden ser largos e intensos, lo que obliga a muchos padres a ausentarse del trabajo sin sueldo para centrarse en su hijo.  Esto puede añadir niveles increíbles de estrés emocional a toda la familia y plantear serios obstáculos a la atención del paciente.

El Fondo Mariposa de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales (Pediatric Brain Tumor Foundation’s Butterfly Fund) es un programa de ayuda de emergencia, creado en el año 2000, para familias cuyo hijo ha sido diagnosticado de un tumor cerebral o medular y que, como consecuencia de ello, atraviesan dificultades económicas.

Familias cuyos hijos (de 0 a 21 años) tienen un diagnóstico de tumor cerebral y, como consecuencia, tienen una necesidad económica doméstica no cubierta, buscan asesoramiento para un miembro de la familia inmediata o buscan ayuda económica para los gastos funerarios o de entierro de un hijo.  Los niños deben estar en tratamiento activo, haber sufrido una recidiva o una progresión recientes, o la familia debe estar atravesando dificultades económicas como consecuencia directa del diagnóstico del tumor cerebral del niño.

El niño debe recibir tratamiento en una de las siguientes instituciones asociadas:

Alabama:

  • Children’s of Alabama, Birmingham

California:

  • Children’s Hospital Los Angeles
  • UCSF Benioff Children’s Hospital, San Francisco

Colorado:

  • Children’s Hospital Colorado, Aurora

Distrito de Columbia:

  • Children’s National Medical Center, Washington

Florida:

  • Arnold Palmer Hospital for Children, Orlando
  • University of Florida Health Shands Hospital, Gainesville

Georgia:

  • Children’s Healthcare of Atlanta

Illinois:

  • Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago

Massachusetts:

  • Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center, Boston
  • MassGeneral for Children, Boston

Michigan:

  • C.S. Mott Children’s Hospital, Michigan

Minnesota

  • Children’s Hospital Minnesota

Nueva York:

  • New York-Presbyterian Morgan Stanley Children’s Hospital, New York

Carolina del Norte:

  • Duke Children’s Hospital and Health Center, Durham

Ohio:

  • Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, Cincinnati

Pennsylvania:

  • Children’s Hospital of Philadelphia, Philadelphia
  • UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh

Tennessee:

  • Monroe Carell Jr. Children’s Hospital at Vanderbilt, Nashville

Texas:

  • Texas Children’s Hospital, Houston

Utah:

  • Primary Children’s Hospital, Salt Lake City

El Fondo Mariposa cubre los siguientes tipos de gastos:

  • Gastos domésticos, incluidos:
    • Pagos de alquiler e hipoteca
    • Facturas de servicios públicos: electricidad, gas, agua, servicio de basura, teléfono o Internet (sin incluir el pago de equipos).
    • Pagos del préstamo o del seguro del automóvil
  • Gastos de viaje asociados al tratamiento, incluidos:
    • Hotel o alojamiento temporal
    • Tarjetas para gasolina
    • Tarjetas para comida
  • Servicios de asesoramiento profesional prestados por un asesor licenciado de la elección de la familia que mejor apoye las necesidades de la familia, incluyendo:
    • Asesoramiento individual para padres/cuidadores, niño paciente y/o hermanos
    • Asesoramiento de parejas para padres/cuidadores
    • Asesoramiento de familia
    • Asesoramiento en el duelo hasta un año después del fallecimiento de un hijo
  • Gastos funerarios

Entre los gastos que no suelen estar cubiertos se incluyen las facturas que se debían antes del diagnóstico del niño, el cable, los pagos de tarjetas de crédito y préstamos personales, las reparaciones del automóvil y las facturas médicas o de seguros del paciente o de otros miembros de la familia, los gastos de matrícula o guardería y cualquier recargo por demora o importe vencido.

¿Existe un límite para la cuantía de la ayuda prestada?

Sí. El Fondo Mariposa no puede resolver los problemas financieros de una familia ni proporcionar todo el asesoramiento que un miembro de la familia pueda necesitar. La asistencia está destinada a ayudar a las familias a superar momentos financieros difíciles en el camino de su hijo. La información sobre las limitaciones debe discutirse con el trabajador social del niño o con el personal del PBTF.

¿Cómo solicita ayuda una familia?

La PBTF trabaja directamente con el personal médico de los centros de tratamiento mencionados. Para más información y preguntas sobre el Fondo Mariposa, póngase en contacto con nosotros en el 800-253-6530 o por correo electrónico.

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