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Apoyo a las familias

Estamos aquí para ayudarle en su viaje.

Desde el momento del diagnóstico hasta el tratamiento y más allá, la comunidad de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales está aquí para su familia en cada paso del camino. Aquí encontrará recursos y apoyo para pacientes y sobrevivientes de tumores cerebrales pediátricos, sus padres, cuidadores y hermanos.

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Grupo de Apoyo en Línea

Si a su niño lo han diagnosticado con cáncer cerebral, no necesita enfrentar este viaje solo. Nuestro grupo de apoyo en línea para las familias que hablan español puede conectarlo con otras personas que entienden por lo que está pasando.

Complete nuestro formulario de grupo de apoyo para obtener más información y para que lo incluyan en un próximo grupo facilitado por un profesional de salud mental autorizado.

Si tiene alguna pregunta inmediata, comuníquese con nosotros en [email protected] o al 800-253-6530.

¿Cuál es su relación con la comunidad de tumores cerebrales pediátricos?(Obligatorio)

Padre/madre/cuidador de un paciente o superviviente de un tumor cerebral pediátrico

Paciente pediátrico con tumor cerebral o superviviente

Otro familiar del paciente

Profesional médico/atención de la salud

Miembro del personal de PBTF

Otro

¿Cómo se enteró de la existencia de la Pediatric Brain Tumor Foundation?(Obligatorio)

Búsqueda en línea

Amigo o familiar

En el centro de tratamiento de mi hijo

Publicidad en línea

Redes sociales

Otro

Hospital o institución de atención de salud a la que está afiliado:(Obligatorio)

¿Está completando esto a nombre de una familia?(Obligatorio)

Sí

No

Su nombre(Obligatorio)

Primer nombre Apellido

Información del participante

Nombre(Obligatorio)

Primer nombre Apellido

Dirección de correo electrónico(Obligatorio)

Teléfono móvil(Obligatorio)

Dirección(Obligatorio)

Dirección 1 Dirección 2 Ciudad Estado Código postal

¿Quién vive en el hogar con el paciente y usted?(Obligatorio)

Información del paciente/sobreviviente

Nombre del paciente/sobreviviente(Obligatorio)

Primer Nombre Apellido

Fecha de nacimiento del paciente/sobreviviente(Obligatorio)

MM barra DD barra AAAA

Género del paciente/sobreviviente(Obligatorio)

Masculino

Femenino

No binario

Prefiero no responder

Otro

Raza/etnia del paciente/sobreviviente(Obligatorio)

Indio americano o nativo de Alaska

Asiático

Negro o afroamericano

Hispano o latino

Multiracial

Nativo de Hawái o de otras islas del Pacífico

Blanco

Prefiero no responder

Otro

Fecha del diagnóstico del tumor cerebral del paciente/sobreviviente(Obligatorio)

MM barra DD barra AAAA

Hospitales donde el paciente es o fue tratado(Obligatorio)

Tipo de tumor cerebral pediátrico del paciente(Obligatorio)

Astrocitomas de bajo grado

Astrocitoma anaplásico

Glioblastoma multiforme (GBM, por sus siglas en inglés)

Glioma de tronco encefálico de bajo grado

Glioma pontino intrínseco difuso/Glioma difuso de línea media (DIPG/DMG, por sus siglas en inglés)

Meduloblastoma

Teratoide atípico/Tumor rabdoide (AT/RT, por sus siglas en inglés)

Pineoblastoma

Tumores de células germinales

Craneofaringioma

Ependimomas

Tumor de los plexos coroideos

Otro

¿Qué etapa de las enumeradas a continuación describe mejor el punto en el que se encuentra el paciente en su viaje del tumor cerebral?(Obligatorio)

En tratamiento (descríbalo a continuación)

Post-tratamiento (menos de cinco años desde la finalización del tratamiento)

 Supervivencia a largo plazo (cinco años o más desde la finalización del tratamiento)

Recaída de un tumor cerebral pediátrico

Describa el tratamiento actual(Obligatorio)

¿Qué complicaciones actuales y/o efectos tardíos, si los hay, ha experimentado el paciente?(Obligatorio)

¿Cuál es la situación escolar actual del paciente?(Obligatorio)

Escuela pública

 Escuela privada

 Escuela en casa

 Escuela híbrida

 No está inscrito actualmente

Otro

Información adicional

Nota: Proporcione más de detalles sobre usted y su hijo para ayudarnos a comprender mejor su situación actual. Cada pregunta de esta sección requiere una respuesta. Los miembros del equipo de PBTF revisarán sus respuestas para asegurarnos de que este programa es adecuado para usted y satisfará sus necesidades. Es posible que reciba una llamada de seguimiento de un miembro del equipo de PBTF para aclarar sus respuestas.

¿A qué desafíos o factores de estrés se enfrenta actualmente como resultado del diagnóstico y tratamiento del tumor cerebral del paciente?(Obligatorio)

¿Quién forma parte actualmente de su sistema de apoyo? Incluya amigos, familiares, iglesia u otros grupos que le proporcionen apoyo.(Obligatorio)

¿Ha asistido anteriormente a algún grupo de apoyo? Si es así, cuéntenos un poco su experiencia.(Obligatorio)

¿Hay algún tema específico que le gustaría que se tratara en un grupo de apoyo en línea?(Obligatorio)

¿Qué espera obtener de su participación en un grupo de apoyo en línea?(Obligatorio)

¡Sigamos en contacto! Si desea recibir comunicaciones futuras de la Pediatric Brain Tumor Foundation, marque la siguiente casilla. Se aplican los términos y la política de privacidad: curethekids.org/privacy.

Sí. Me gustaría recibir comunicaciones sobre recursos, mi impacto, próximas iniciativas y otras noticias.

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