Apoyo a las familias

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Desde el momento del diagnóstico hasta el tratamiento y más allá, la comunidad de la Fundación Pediátrica de Tumores Cerebrales está aquí para su familia en cada paso del camino. Aquí encontrará recursos y apoyo para pacientes y sobrevivientes de tumores cerebrales pediátricos, sus padres, cuidadores y hermanos.

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Seguros y Asistencia Financiera

El diagnóstico de un tumor cerebral pediátrico es caro, y hacer frente a las facturas médicas es estresante. Es importante saber cómo gestionar los seguros y los distintos tipos de gastos a lo largo del proceso oncológico de su hijo.


Seguros y gastos para familias recién diagnosticadas

Cuando diagnostiquen a su hijo, es importante que averigüe si los médicos y el hospital están cubiertos por su seguro. Llame a su seguro médico lo antes posible. Puede solicitar un gestor de casos para hablar con la misma persona cada vez que llame.

Si necesita ayuda para tramitar el seguro, pregunte a su médico o asistente social. Pueden ayudarle a explicar a su compañía de seguros por qué necesita aprobar un tratamiento o medicamento.

Gestión de facturas médicas

Probablemente reciba muchas facturas médicas por correo. Un sencillo sistema de archivo puede ayudarle a mantenerse organizado hasta que tenga tiempo de ocuparse del papeleo.

Compre varios sobres grandes de 8×10 o 10×12. Etiquete cada uno con una categoría que será cubierta por el seguro, por ejemplo:

  • Facturas hospitalarias
  • Declaraciones del seguro hospitalario
  • Facturas médicas del oncólogo, neurólogo y pediatra de su hijo
  • Declaraciones de seguro médico
  • Facturas de pruebas diagnósticas (análisis, resonancias magnéticas, tomografías computarizadas)
  • Declaraciones diagnósticas del seguro
  • Facturas de farmacia y medicamentos
  • Declaraciones de farmacia/medicamentos
  • Explicaciones sobre los beneficios

Aunque no tenga tiempo de abrir todas las facturas a medida que llegan, métalas en su sobre y busque un lugar en su casa donde guardar siempre los papeles para que no se pierdan. También puede crear una carpeta en la bandeja de entrada de su correo electrónico para que le resulte más fácil almacenar y encontrar los mensajes con su compañía de seguros.

Si su plan de seguro cambia, asegúrese de hablar con el nuevo plan de seguro para averiguar si su equipo sanitario y hospital actuales están cubiertos o si el cambio de seguro implica un cambio en su equipo sanitario. Es posible que su cobertura no sea la misma, y lo mejor es hablar con la compañía de seguros para que le ayude a resolverlo y a planificar cualquier cambio.

Gestión de otros gastos

Probablemente tendrá muchos otros gastos debido al cuidado y tratamiento de su hijo. Es importante planificar con antelación para no llevarse sorpresas después. Estos gastos pueden incluir:

  • Medicamentos
  • Copago por medicamentos
  • Copago por consultas médicas
  • Copago por procedimientos
  • Transporte y viajes, incluidos gasolina y estacionamiento para citas y estancias hospitalarias y viajes fuera del estado
  • Hotel y alojamiento durante el tratamiento
  • Niñeras para los hermanos y otras ayudas para el cuidado de los niños
  • Auxiliares sanitarios y otros cuidados a domicilio
  • La asistencia de un contador puede ayudarle a comprender qué gastos puede deducir en sus impuestos

Puede que tenga más facturas de las que puede pagar a la vez. No ignore estas facturas. En lugar de eso, llame inmediatamente al hospital y a las consultas médicas de su hijo y pida que le preparen un plan de pagos que pueda pagar. Muchos hospitales y consultas médicas están encantados de que usted pague un poco cada mes y serán pacientes con usted siempre que les cuente su situación y no les ignore.

También puede hablar con el trabajador social de su hijo para informarse sobre programas como descuentos en el estacionamiento y organizaciones que puedan ofrecer ayuda económica a través de recursos como el Fondo Mariposa de la Fundación de Tumores Cerebrales Pediátricos (Pediatric Brain Tumor Foundation’s Butterfly Fund)..

Seguros y gastos para los sobrevivientes

Los sobrevivientes de tumores cerebrales pediátricos necesitan un buen seguro médico, y también necesitan saber cómo trabajar con su compañía de seguros para que les paguen las facturas médicas.

Sin seguro, algunos tratamientos y medicamentos serán demasiado caros para poder pagarlos. Incluso con seguro, habrá ocasiones en las que necesitará saber cómo trabajar con su compañía de seguros para poder obtener la atención médica que necesita.

Ocuparse del seguro durante la sobrevivencia puede ser estresante. Tanto si es usted el sobreviviente como si es el cuidador, puede hacer que todo vaya mejor si se mantiene al tanto de todo desde el principio. Llame a su compañía de seguros médicos y pida que le asignen un gestor de casos para poder hablar con la misma persona cada vez que llame. Su médico o trabajador social también pueden ayudarle explicando a su compañía de seguros por qué tienen que aprobar un tratamiento o medicamento.

Seguro de enfermedad para sobrevivientes menores de 26 años

La ley establece que un hijo puede permanecer en el seguro de sus padres si es menor de 26 años. Un sobreviviente de un tumor cerebral puede optar por permanecer en el plan de seguro de sus padres o tutores aunque se case, se vaya a vivir solo, vaya a la universidad o le ofrezcan un seguro a través de su propio trabajo.

Seguro de enfermedad para sobrevivientes mayores de 26 años

Después de que un sobreviviente de un tumor cerebral pediátrico cumpla 26 años, es posible que ya no pueda permanecer en el seguro de sus padres, a menos que sea discapacitado y dependiente (alguien que depende de uno de sus padres para su manutención, según normas especiales establecidas por el Seguro Social). Es importante que conozca las normas de su plan y cuáles son las opciones de su hijo:

  • Algunos planes permiten que los hijos mayores permanezcan en el plan de sus padres, pero les cobran más dinero.  Hable con su médico y su compañía de seguros si cree que su hijo reúne los requisitos para seguir en su seguro médico.
  • Los sobrevivientes que tienen trabajo pueden obtener un seguro a través de sus empleadores.
  • Los sobrevivientes pueden acogerse al programa Medicaid de su estado. Puede obtener más información buscando en Internet el nombre de su estado y la palabra «Medicaid».
  • La Bolsa de Seguros Sanitarios también ofrece planes que son posibles gracias a la Ley de Asistencia Asequible o ACA (Affordable Care Act).

Los sobrevivientes discapacitados o dependientes pueden tener derecho a más de un plan de seguro. Por ejemplo, un sobreviviente discapacitado puede tener derecho a permanecer en el plan de seguro de uno o ambos progenitores y también a acogerse al programa estatal Medicaid. Uno sería el plan principal del sobreviviente (los médicos y hospitales piden a esta compañía que pague primero) y el otro sería el plan secundario del sobreviviente (los médicos y hospitales piden a esta compañía que pague el resto de lo que debe el sobreviviente).

Seguro de enfermedad para sobrevivientes discapacitados

Los sobrevivientes discapacitados pueden optar al Seguro Social Suplementario (SSI) o al programa Medicaid de su estado. El sobreviviente tendrá que presentar una solicitud a estos programas y entregarles los expedientes financieros y sanitarios que demuestren que está incapacitado. Si una persona cumple los requisitos para recibir la SSI, es posible que acceda automáticamente al programa Medicaid de su estado.

La primera vez que alguien presenta una solicitud suele ser rechazada, por lo que los sobrevivientes pueden tener que apelar esta decisión. Si eso le ocurre, trate de trabajar con alguien que tenga experiencia en este tipo de apelación. Si no tiene a nadie que le ayude, puede llamar por teléfono, buscar en internet o acudir a su oficina local del Seguro Social y pedir ayuda con su solicitud o recurso.

Seguro médico para sobrevivientes discapacitados tras la jubilación de los padres o cuidadores

Antes de que los padres o cuidadores del sobreviviente se jubilen, deben hacer planes para que el sobreviviente obtenga un seguro de salud. Esto ayudará a que el paso del seguro de los padres a una nueva forma de seguro se realice sin problemas. Los sobrevivientes que estaban cubiertos por el seguro médico de sus padres no estarán cubiertos por el Medicare de éstos (el plan de seguro médico gubernamental que cubre a la mayoría de los jubilados). Los sobrevivientes tendrán que buscarse su propio seguro médico.

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