Necesidades del Cuidador y de los Hermanos
El diagnóstico de un tumor cerebral en un niño puede ser traumático para todos los miembros de la familia. Es importante comprender cómo el proceso del cáncer puede afectar a los cuidadores y a los hermanos.
Cuando a un niño se le diagnostica un cáncer cerebral, la vida cambia para toda la familia: pacientes, padres y cuidadores, y hermanos. Aunque las familias en su conjunto comparten el proceso del cáncer, también lo experimentan de formas distintas y únicas. Habrá sentimientos compartidos por todos los miembros de la familia y sentimientos que no.
La comunicación amable y honesta con los demás es muy importante. Y los cuidadores deben ser pacientes con los retos y sentimientos que tanto ellos como los demás experimentan.
Necesidades de los cuidadores
Los cuidadores de pacientes pediátricos con tumores cerebrales tienen que gestionar y superar muchos obstáculos durante la enfermedad de su hijo. Tienen que mantener a sus hijos, cónyuges o parejas, al resto de su familia y, con suerte, a sí mismos. Incluso después de que el tratamiento del tumor cerebral de un niño haya terminado, muchos cuidadores encuentran que este estrés hace que sea difícil lidiar con sus sentimientos y comportamientos y los de sus seres queridos.
Tensiones en el matrimonio
Por desgracia, los matrimonios a menudo pueden verse afectados por el diagnóstico de un tumor cerebral pediátrico. El estrés y la tensión de tener que hacer frente a un tratamiento intenso, interminables citas con el médico, estancias en el hospital, medicación, vivir una vida que de repente es impredecible y el cuidado general de un paciente con tumor cerebral pueden pasar factura a un matrimonio o a una pareja.
Para los cuidadores en esta situación, lo más importante es comunicarse de forma honesta y amable con su cónyuge o pareja. Hablar de los sentimientos de ambos, así como de los tuyos propios, puede ser útil.
Prestar atención a la forma en que cada persona afronta una crisis de forma tan personal también puede ayudar a comprender mejor las diferencias y a hacer frente a la tensión. Los padres o la pareja pueden no estar experimentando lo mismo y encontrarse en lugares muy diferentes, lo que puede causar distanciamiento o tensión.
Proporcionar a cada miembro de la pareja espacio y tiempo para tratar sus sentimientos individuales, así como los sentimientos y problemas conyugales, puede ayudar a sacar esos sentimientos a la superficie para poder hablar de ellos. El asesoramiento de pareja, individual o familiar también puede ayudar.
Estrés en las relaciones con los miembros de la familia ampliada
La experiencia del tumor cerebral es muy personal y a veces puede causar tensión en las relaciones con la familia ampliada.
El cáncer de un niño suele ser tratado principalmente por su familia más cercana, y ese círculo de apoyo puede estrecharse y reducirse hasta incluir sólo a los familiares más inmediatos y cercanos.
Es posible que la familia ampliada no forme parte de este círculo y no participe en los cuidados ni sea consciente de lo que ocurre. Sin que nadie quiera que esto ocurra, los miembros de la familia ampliada pueden sentirse incomprendidos, molestos, preocupados o rechazados.
Una vez finalizado el tratamiento, estas relaciones pueden seguir siendo tensas y necesitar cierta reparación. Elegir a un miembro de la familia para que le ayude a reconectar con la familia ampliada puede ser útil. Las redes sociales y los blogs en línea también pueden ofrecer a los padres una forma de poner al día a todo el mundo y anunciar cuándo el superviviente y la familia inmediata están preparados para volver a reunirse con la familia ampliada.
Esto puede llevar algún tiempo y esfuerzo, pero la recompensa puede ser grande si se renuevan las relaciones con los miembros de la familia ampliada.
Necesidades de los hermanos
Cuando a un niño le dicen que su hermano o hermana tiene un tumor cerebral, tendrá sus propias emociones y preguntas sobre el diagnóstico de su hermano. Los sentimientos que experimentan pueden ser difíciles y cambiar con el tiempo. Los hermanos necesitan saber que no están solos y que sus miedos y sentimientos son normales
Ira
Los hermanos de un paciente o sobreviviente pueden sentir rabia hacia el sobreviviente que tuvo el tumor cerebral. También pueden sentirse enojados con su familia o con el propio tumor. Pueden sentir resentimiento por el hecho de que sus padres o toda su familia hayan tenido que ajustar sus vidas por el sobreviviente.
Los cuidadores pueden tener que lidiar con estos sentimientos de ira o resentimiento en la familia. A veces, la ira por el tumor cerebral puede dirigirse contra los miembros de la familia u otras personas. Es importante que los padres o cuidadores ayuden a los hermanos a superar estos sentimientos.
Darse cuenta de que esos sentimientos existen, hablar de ellos como si importaran y explicar las razones de esos sentimientos puede ayudar a los hermanos a sentirse apoyados.
Otras cosas que pueden ayudar son la comunicación abierta y ayudar a los hermanos a encontrar lugares donde puedan expresar su ira, como con un terapeuta, en un diario o en un grupo o programa de apoyo.
Frustración
La frustración es otra emoción que pueden sentir los hermanos. Los padres y otros cuidadores pueden tener que tratar con hermanos frustrados por cómo han cambiado sus vidas a causa del tumor cerebral o frustrados por no tener tanto tiempo con sus padres y familiares como desean o necesitan.
La frustración puede durar mucho tiempo y extenderse a otras relaciones. Los hermanos también pueden mostrar frustración hacia el paciente o el sobreviviente directamente.
Los padres y cuidadores que se enfrentan a la frustración de un niño pueden tener que sacar la situación a la luz y hablar de ella con el hermano. Tratar estos sentimientos como si fueran reales e importantes y proporcionar lugares para hablar de ellos puede ayudar a transformar estas emociones en otras más sanas y positivas.
Soledad
Los padres y cuidadores pueden tener que dar apoyo a los hermanos que se sienten solos.
El aislamiento y la soledad son sentimientos comunes entre los hermanos de los sobrevivientes. Los cuidadores tienen que dedicar la mayor parte de su tiempo a atender a su hijo enfermo y, a pesar de sus mejores esfuerzos y sin quererlo, pueden desatender la necesidad que tiene un hermano de su tiempo, atención o apoyo emocional.
Un hermano puede sentirse solo porque su familia no ha estado presente todo el tiempo, o el hermano puede sentirse solo aunque haya estado rodeado de su familia y del paciente.
Los cuidadores pueden ayudar reservando un tiempo especial con los hermanos que incluya sólo al hermano y al cuidador y esforzándose por incluir a los hermanos en las salidas, acontecimientos o decisiones familiares.
También puede ser útil encontrar actividades o grupos de apoyo para hermanos de pacientes con tumores cerebrales o cáncer.
Celos
Los celos son un sentimiento común entre hermanos.
Tras el diagnóstico de un tumor cerebral en un niño, los padres y cuidadores suelen enfrentarse a la dura tarea de lidiar con los celos de sus hijos. Por mucho que intenten equilibrar su atención, los cuidadores a veces sienten que fracasan.
Los hermanos pueden tener la idea equivocada de que sus padres se preocupan más por el niño enfermo. También pueden pensar que nunca van a recuperar toda la atención de sus padres. Esto puede dar lugar a sentimientos de celos que pesan mucho en las familias.
Los padres pueden ayudar a los hermanos asegurándoles repetidamente que son queridos y valorados y que forman parte de la familia. Los padres también pueden decir a los hermanos que no eligieron pasar tiempo lejos de ellos para poder dedicar tiempo extra al cuidado del niño enfermo. Lo hicieron porque tenían que hacerlo.
Es posible que los cuidadores tengan que prestar atención a los sentimientos de celos mucho después de terminar el tratamiento, porque esos sentimientos no desaparecen necesariamente cuando el niño termina el tratamiento.
Busque formas de incluir a los hermanos en las actividades familiares y en los momentos a solas con los padres. Las conversaciones sinceras entre cuidadores y hermanos pueden ayudar a dar a los hermanos un tiempo y un lugar para expresarse y recordarles su lugar especial y valioso en la familia.
Sentimiento de pérdida
Los hermanos pueden experimentar sentimientos de pérdida procedentes de distintos lugares: la posible pérdida de su hermano o hermana a causa del tumor cerebral, la pérdida del tiempo y la presencia de sus padres o cuidadores mientras atienden al paciente, la pérdida de la vida normal en casa, o la pérdida de amigos, escuela y hogar si la familia tiene que mudarse de casa para recibir atención médica.
Estos sentimientos pueden ser muy reales y abrumadores, y es importante darse cuenta de las pérdidas que siente el hermano y hablar de ellas.
Los padres o cuidadores deben hablar de estos sentimientos directamente y en cuanto los perciban, no sólo después de que se hayan convertido en un problema. Ayuda a tratar los sentimientos de un hermano como si importaran. También ayuda a que el hermano se sienta normal que el padre admita que él también tiene esos sentimientos.
Los padres también pueden dar a los hermanos información sobre las posibles pérdidas que se avecinan para asegurarse de que los hermanos tienen información precisa y realista en la que basar sus sentimientos.
